國(guó)家醫(yī)療保障局對(duì)十三屆全國(guó)人大三次會(huì)議

第1208號(hào)建議的答復(fù)

醫(yī)保函〔2020〕189號(hào)

您們提出的“關(guān)于將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄的建議”收悉，經(jīng)商國(guó)家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

醫(yī)保部門高度重視罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障工作。一是在醫(yī)保待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險(xiǎn)已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達(dá)50%左右。2019年，大病保險(xiǎn)起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用支付比例提高到60%，并對(duì)貧困人口實(shí)行傾斜支付政策。

二是在醫(yī)保支付范圍方面，國(guó)家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個(gè)增加到2709個(gè)。2019年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、青年帕金森等罕見(jiàn)病用藥新增納入了目錄。同時(shí)，通過(guò)準(zhǔn)入談判將肺動(dòng)脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見(jiàn)病用藥大幅降價(jià)后納入了目錄。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前已在我國(guó)上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。

三是在醫(yī)療救助方面，通過(guò)資助包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步降低其醫(yī)療負(fù)擔(dān)。原則上，低保對(duì)象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對(duì)象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。

四是2018年以來(lái)，我局會(huì)同衛(wèi)生健康委、藥監(jiān)局等部門，堅(jiān)持“招采合一、量?jī)r(jià)掛鉤”的原則，對(duì)通過(guò)仿制藥質(zhì)量和療效一致性評(píng)價(jià)的多家競(jìng)爭(zhēng)的藥物開(kāi)展藥品集中帶量采購(gòu)，治療肺動(dòng)脈高壓的安立生坦中選價(jià)格從115.97元/片下降到20元/片。國(guó)家集中帶量采購(gòu)已實(shí)現(xiàn)從試點(diǎn)到全國(guó)擴(kuò)圍和常態(tài)化運(yùn)行，下一步將把包括罕見(jiàn)病用藥在內(nèi)的更多品種納入集采。

總的來(lái)說(shuō)，符合條件的罕見(jiàn)病藥品基本已全部被納入了基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍。部分價(jià)格特別昂貴的特殊罕見(jiàn)病用藥，由于遠(yuǎn)超基金和患者承受能力，無(wú)法被納入基本醫(yī)保支付范圍。

下一步，我們將立足基本醫(yī)?！氨；尽钡亩ㄎ?，結(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)?；I資能力等因素，通過(guò)嚴(yán)格的專家評(píng)審，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚?dān)的罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保支付范圍。同時(shí)，按照《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》（中發(fā)〔2020〕5號(hào)），積極研究罕見(jiàn)病的用藥保障措施，著力提升罕見(jiàn)病用藥保障水平。

感謝您們對(duì)醫(yī)療保障事業(yè)的支持和關(guān)心。

國(guó)家醫(yī)療保障局

2020年12月2日